Les tests ADN à visée généalogique ont la cote sous le manteau

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Les tests ADN à visée généalogique ont la cote sous le manteau

Outre-Atlantique, les kits d’analyse ADN vendus par des sociétés privées s’offrent en cadeau, et des millions d’Américains sont déjà inscrits sur des registres quis s’affinent d’année en année. En France, les généalogistes en raffolent aussi, en dépit de son interdiction et de la fiabilité des résultats qui n’est pas toujours au rendez-vous. Selon des chiffres de l’Inserm, entre 100 000 et 200 000 personnes par an le feraient désormais, alors qu’il est encore interdit de réaliser un test génétique sans ordonnance médicale, injonction judiciaire ou en dehors d’un projet de recherche.

Les partisans des recherches généalogiques par analyse ADN attendaient de la loi bioéthique qu’elle marque un tournant dans ce domaine, mais ce n’est pas arrivé. Le projet de loi relatif à la bioéthique, définitivement adopté fin juin par l’Assemblée nationale, maintient l’interdiction des tests ADN récréatifs génétiques. Sur le volet strictement médical, il est dorénavant permis au médecin généticien, qui procède au test génétique d’un patient, de l’informer s’il découvre quelque chose hors du but défini à l’avance (comme l’identification d’une maladie par exemple).

Pourtant les débats ont été vifs entre partisans et opposants. Début 2020, la commission spéciale bioéthique du Sénat avait notamment proposé un aménagement de la loi permettant d’autoriser les tests ADN à visée généalogique, mais l’amendement n’a finalement pas été retenu. Les opposants craignent que ces tests ne soient détournés à des fins purement commerciales par les laboratoires, ou encore que les données soient communiquées à des assureurs. « Si la lecture de la séquence d’un génome humain ne pose aucune difficulté, son interprétation reste très complexe et dépend des bases de données auxquels on compare le génome (…) » défendait à l’époque l’ancienne ministre de la Santé et des Solidarités, Agnès Buzyn, rapporte Public Sénat.

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Interdiction des tests récréatifs

Le rapporteur du projet de loi bioéthique, Olivier Henno, avait souligné le caractère “virtuel” de l’interdiction de ces tests génétiques, puisqu’ils demeurent accessibles sur internet. En 2019, 150 000 Français avaient effectué un test de généalogie génétique, et on estime à plus d’un million le nombre de personnes ayant confié leurs données génétiques à des laboratoires étrangers.

Même si l’achat de kits est passible d’une amende de 3 750 euros, les Français continuent d’acheter des test ADN en vente libre ailleurs dans le monde, pour des tarifs allant jusqu’à cent euros. L’offre est abondante sur internet, et on retrouve parmi les noms les plus connus MyHeritage, 23andMe, Living DNA, FamilyTreeDNA ou encore ancestryDNA, fondée en 1996. La société MyHeritage revendique 91 millions d’utilisateurs dans le monde et 14 milliards de documents historiques sur sa page d’accueil, pour convaincre de sa popularité.

Sur ce marché florissant, la détention d’informations sensibles par des entreprises étrangères ne va pas sans poser problème aux défenseurs de la libéralisation des tests ADN en France. « Les données génétiques sont stockées sur des serveurs étrangers gérés par des lois étrangères » pointe du doigt l’association européenne sur la génétique DNA PASS. Comme l’indique l’association, seul le laboratoire américain Ancestry refuse pour l’instant de livrer les kits d’analyse en France.

A défaut de pouvoir proposer des tests ADN à visée généalogique en France, le site français Geneanet a par ailleurs lancé son offre “Geneanet ADN” en guise de compromis. Geneanet ADN permet à une personne ayant déjà réalisé un test ADN à vocation généalogique, sur un site tiers, d’envoyer gratuitement le fichier brut de ses résultats sur Geneanet. Ce fichier est ensuite comparé aux autres fichiers de la base afin de déterminer les segments d’ADN communs avec les autres participants. « Il est alors possible de connaître le nom ou le pseudonyme de ces utilisateurs partageant le même segment d’ADN, mais également de les contacter si la personne le souhaite » explique la plateforme dans un communiqué.

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